La maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives (environ 60% des cas). Cette pathologie est un enjeu majeur de santé publique qui touche un nombre sans cesse croissant de personnes en Suisse et dans le monde.

Décrite pour la première fois en 1906 par le médecin allemand Aloïs Alzheimer, cette maladie conduit à une détérioration progressive des capacités cognitives de l’individu jusqu’à aboutir à la perte de son autonomie au quotidien. Les proches ne sont pas épargnés puisque dans la majorité des cas, ce sont eux qui prennent soin des patients au quotidien. Cette prise en charge s’accroît au fur et à mesure de la progression de la maladie et de la perte d’autonomie du malade. La démence présente donc des exigences et des charges élevées pour l’entourage familial.

La démence n’est pas une évolution normale de la vieillesse. Elle englobe toute une série de troubles neurologiques caractérisés entre-autres par une perte de la mémoire et des dysfonctionnements cognitifs.

Le cerveau est victime d’un double processus de dégénérescence et d’inflammation. Au niveau cellulaire, il est atteint par deux types de lésion, chacune d’elles causées par une accumulation de protéines toxiques entraînant un dysfonctionnement des neurones : La protéine bêta-amyloïde s’agrège en plaques amyloïdes et la protéine Tau hyperphosphorylée en nœuds neuro-fibrillaires.

La perte de la mémoire courte, caractérisée par l’oubli d’événements récents, est probablement le premier symptôme révélateur du début de la maladie. Au fur et à mesure de sa progression, la perte de la mémoire est de plus en plus importante, accompagnée de signes de désorientation, de changements d’humeur et de comportement. Puis l’état confusionnel s’installe, et avec lui les difficultés à s’exprimer et à marcher. Ces dysfonctionnements cognitifs avancés vont influer fortement sur le fonctionnement de la personne au quotidien, entravant ses relations sociales, professionnelles et privées.

Les conséquences de cette maladie pèsent non seulement sur le patient, mais également sur sa famille et sur la société en général.

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Les facteurs de risque de développer une démence sont l’âge avancé, d’ordre génétique, métabolique ou vasculaire, diététique et nutritionnel et liés au style de vie (sédentarité, tabagisme, éthylisme, etc.).

Cette maladie touche, probablement pour des raisons génétiques, hormonales ou physiologiques, plus de femmes

que d’hommes. On observe également une évolution différente selon le sexe, impliquant une prise en charge

différenciée.

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Alzheimer ne touche pas que les seniors et peut frapper dès 40 ans. Une situation particulièrement handicapante

et cruelle pour ces personnes précocement atteintes.

Le taux de survie est estimé entre 6 et 20 ans à partir du diagnostic de la maladie, la moyenne étant de 10 à 12

ans.

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Bien que la recherche et la pharmacologie aient progressé ces derniers mois, la maladie d’Alzheimer ne peut être,

actuellement, ni prévenue, ni guérie.

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Seule la mobilisation de tous – personne physique et morale, associations, chercheurs et pouvoirs publics –

associée à l’implication des patients permettra, à terme, de vaincre la maladie.

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Diagnostiqué en 1995, l’artiste américain William Utermohlen (1933 – 2007) raconte la maladie pendant 5 ans, sous forme d’autoportraits. C’est une véritable plongée dans l’inextricable labyrinthe dans lequel cette affliction entraîne ses victimes.

Durant cette période, il représente progressivement la perte de contrôle, la détresse, la solitude. Au fur et à mesure que la maladie s’infiltre dans son cerveau, son art évolue. Les perspectives s’effacent, les courbes se font plus abstraites et les détails se fondent les uns avec les autres.

Le docteur Bruce Miller, neurologue à l’Université de Californie, étudie l’exercice de la créativité sur les patients atteints de maladies neurodégénératives. Selon lui, la démarche d’Utermohlen est particulièrement significative « Alzheimer affecte la partie droite du cerveau, celle-là même qui est décisive pour visualiser les choses de manière interne avant de les reproduire sur une toile. Les oeuvres deviennent plus abstraites, les images plus floues, plus surréalistes. Parfois, les patients utilisent des couleurs subtiles ».

L’autoportrait est un exercice délicat pour un artiste puisqu’il s’agit de s’observer, de se représenter et de renvoyer sa propre image sur une toile, de se dessiner tel que l’on se voit.

Il est difficile de savoir si les altérations progressives de ses portraits sont le produit de la dégradation de ses capacités artistiques ou le résultat de changements psychologiques; quoi qu’il en soit, elles traduisent le tourment émotionnel d’un patient qui peu à peu, voit son esprit lui échapper.

William Utermohlen décède en 2007 des suites de sa maladie. Patricia Utermohlen, son épouse, aura ces quelques mots pour un journaliste « Pour moi il est mort en 2000 lorsqu’il ne pouvait plus dessiner. Il est effectivement mort en 2007 mais ce n’était plus lui à ce moment là ».

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