iSupport

Un projet conduit par l’OMS afin de développer une intervention efficace pour les aidants (caregivers), en collaboration avec les HUG et directement soutenu financièrement par l’Association pour la Recherche sur Alzheimer

Des chercheurs des Hôpitaux Universitaires de Genève, soutenus par l’Association Suisse pour la Recherche sur l’Alzheimer, travaillent sur une intervention novatrice pour épauler les aidants des personnes atteintes de démence à fournir de meilleurs soins, à faire face à la charge et à la tension psychologique émanant de la lourde tâche d’assister et d’aider leurs proches.

Cette intervention sera accessible à travers l’Internet et sera automatiquement adaptée aux besoins réels et prioritaires de chaque aidant grâce à un algorithme automatisé qui adaptera l’intervention sur la base de questions simples, d’informations et de commentaires fournis par l’aidant.

Pour en savoir plus sur le projet iSupport de l’OMS codirigé par le Département de psychiatrie et de santé mentale des HUG, à Genève:

La démence a un impact significatif sur les patients, leurs familles et la société. Le besoin de soins commence tôt et se modifie avec l’évolution de la maladie, il faut s’adapter aux changements qui se produisent tout au long de la maladie. Le nombre de personnes atteintes de démence augmente considérablement avec l’âge et le vieillissement de la population est la raison principale d’une épidémie de démence attendue dans les prochaines décennies. La Suisse compte parmi les pays du monde ayant un nombre élevé de personnes âgées dont la frange de la population des plus de 80 ans triplera d’ici 20501. La hausse prévue des taux de démence provoque un défi socio-économique sans précédent notamment en raison de la nécessité de soins des patients atteints de démence. Il n’existe pas encore de traitement pharmacologique efficace contre la démence et, parmi toutes les maladies chroniques, elle est de loin le principal facteur précurseur de l’invalidité et des soins de longue durée dont ont besoin les personnes âgées. POUR EN SAVOIR PLUS, CLIQUER ICI

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Les membres de la famille sont la pierre angulaire des soins. Ils aident dans les activités au quotidien, les prises de décision, les soins intimes ou de santé et ce, tout au long de la maladie. Avoir la charge d’une personne atteinte de démence est considérable, la pression continue et la détresse psychologique auxquelles ils sont confrontés, sans oublier les coûts directs ou indirects liés aux soins, peuvent être la source de problèmes de santé chez les aidants.

Cependant, leur fardeau peut et doit être réduit. Des interventions appropriées fournissant des informations, de la formation professionnelle et du soutien psychologique aux aidants (voir la figure 1) amélioreraient la qualité des soins prodigués. Parce que les aidants des personnes atteintes de démence doivent souvent fournir des soins et de l’assistance en continu, ils ont des contraintes de temps importantes, en particulier pourles plus démunis.

De récents travaux ont suggéré que les interventions pour les aidants de personnes atteintes de démence dispensées par l’Internet sont plus facilement utilisées par ces derniers que les formations lors de rencontres avec des professionnels. De plus, l’accessibilité se voit étendue améliorant la qualité des soins, diminuant fortement les coûts, réduisant le fardeau ainsi que la pression auxquels sont sujets les aidants.

Plus important encore, les interventions basées sur l’Internet peuvent être adaptées aux besoins spécifiques de chaque utilisateur. Cela signifie que l’intervention n’est plus «one size fits all – taille unique». Le contenu et les ressources sont fournis de manière flexible pour s’adapter et pour répondre en temps utile et de façon appropriée aux besoins réels de chaque aidant. Pour ce faire, nous devons développer une méthode efficace et valable qui combine et inclut les informations sur la personne atteinte de démence, les modalités de garde ainsi que les caractéristiques des aidants. Nous nommons cette méthode un «algorithme automatisé» des besoins des aidants.

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Récemment l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a établi un partenariat avec des experts internationaux pour développer un portail internet compréhensible de haute qualité pour les aidants des personnes atteintes de démence (nommé iSupport). iSupport sera accessible via l’Internet en utilisant des ordinateurs personnels, des tablettes ou des smart phones. Il est destiné à améliorer la qualité des soins, responsabiliser les aidants et à alléger le fardeau des soins. iSupport sera la première plate-forme mondiale pour les aidants des personnes atteintes de démence qui se basera sur un algorithme automatisé afin de façonner et d’adapter les contenus et ressources, vastes et complètes, aux besoins réels des aidants. Des chercheurs des Hôpitaux Universitaires de Genève (Professeur Albanese et Dr. Egan) sont soutenus par l’Association Suisse pour la Recherche sur l’Alzheimer pour développer l’algorithme automatisé qui permettra d’identifier précisément les besoins d’aidants d’une façon concise en concevant et fournissant un ensemble de contenus et de ressources personnalisés pour chaque aidant dans un temps opportun. Voir la figure 2 pour le plan de cours.

Le développement de l’algorithme informera le portail global de l’OMS iSupport et sera d’abord testé et mis à l’essai à Genève sur un échantillon d’aidants bénévoles. Jusqu’à présent, le soutien au projet apporté par l’Association Suisse pour la Recherche sur l’Alzheimer a permis aux chercheurs locaux de préparer une demande pour obtenir des fonds fédéraux suisses (par l’intermédiaire du système du Fonds National Suisse de la Recherche Scientifique) afin de procéder à une étude approfondie qui permettra de tester l’efficacité d’une intervention innovatrice et mondiale basée sur l’Internet pour les aidants des personnes atteintes de démence. L’application a été présentée en avril 2014 et est actuellement à l’étude.

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Pour tester l’iSupport cliquer sur l’image – les chercheurs attendent votre « feedback »:

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Réferences

  1. Kraft E, Marti M Fau – Werner S, Werner S Fau – Sommer H, Sommer H. Cost of dementia in Switzerland. 20120117 DCOM- 20120508 2010(1424-3997 (Electronic)).
  2. Olazaran J, Reisberg B, Clare L, et al. Nonpharmacological therapies in Alzheimer’s disease: a systematic review of efficacy. Dementia and geriatric cognitive disorders. 2010;30(2):161-178.
  3. Pinquart M, Sorensen S. Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects? International psychogeriatrics / IPA. Dec 2006;18(4):577-595.
  4. Prince M, Bryce R, Albanese E, Wimo A, Ribeiro W, Ferri CP. The global prevalence of dementia: A systematic review and metaanalysis. Alzheimer’s & dementia : the journal of the Alzheimer’s Association. Jan 2013;9(1):63-75 e62.
  5. WHO. Dementia: A Public Health Priority. Geneva, Switzerland: World Health Organization;2012.

 

 

 

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